Merck Serono startet Validierungsstudie des ersten spezifischen Fragebogens zur Lebensqualität bei Phenylketonurie

„Wir sind erfreut, innovative Forschung von praktischem Wert zu unterstützen und damit die Auswirkungen dieser seltenen Stoffwechselstörung auf die Lebensqualität weiter zu erkunden “, erklärte Dr. Annalisa Jenkins, Leiterin Global Drug Development and Medical bei Merck Serono. „Wir sind davon überzeugt, dass dieser Fragebogen zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen wird und wie sich unterschiedliche Behandlungsoptionen in messbaren Vorteilen für die Patienten ausdrücken könnten.“

„Bislang ist das Ausmass der Auswirkungen von Phenylketonurie auf die Lebensqualität noch nicht in verlässlicher Weise untersucht worden“, erklärte Dr. Annet Bosch, koordinierende Prüfärztin der Validierungsstudie und Mitglied des beratenden Gremiums für dieses Projekt „Dieser spezifische Fragebogen zur Lebensqualität wird für das medizinische Fachpersonal ein nützliches Instrument zum Verbessern von Behandlung und Nachsorge sein und wird zudem unsere Kenntnisse über die Auswirkungen von Phenylketonurie auf die Lebensqualität erweitern.“

Bei der Studie handelt es sich um eine multizentrische, prospektive Beobachtungsstudie, die in mehr als 30 klinischen Zentren in sieben Ländern durchgeführt werden wird. Aus drei Altersgruppen werden rund 550 PKU-Patientinnen und -Patienten erfasst. Zusätzlich wird eine Gruppe von Eltern/Pflegepersonal von PKU-Patienten einbezogen, um die vier altersspezifischen Versionen des PKU-QOL-Fragebogens zu validieren.

Die PKU-QOL-Fragebogen werden dem Fachpersonal im Gesundheitswesen voraussichtlich Anfang 2013 in sieben Sprachen zur Verfügung stehen.


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